Intervenir plus tôt auprès des patients
En Flandre, environ 45 000 personnes découvrent chaque année qu'elles sont atteintes d'une maladie incurable, rapporte Belga. Une partie d'entre elles ne reçoit pas de soins palliatifs. Pour d'autres, l'accompagnement commence tardivement : les patients et leurs aidants doivent alors comprendre de nombreuses informations dans un délai très court. Il arrive aussi que des patients soient hospitalisés alors qu'ils souhaitaient rester à domicile.
Dans un communiqué d'octobre 2026, Vooruit précise qu'un tiers des patients atteints d'un cancer incurable ne bénéficie pas de soins palliatifs. Le parti indique également que près d'un patient terminal sur cinq meurt dans la semaine qui suit le début de cet accompagnement.
La réforme entend lever un obstacle à l'accès aux soins : celui-ci est encore souvent conditionné par l'obtention du statut palliatif, qui nécessite qu'un médecin atteste une espérance de vie de trois mois au maximum. Le projet prévoit de rendre l'accès aux soins indépendant de ce statut.
Le Departement Zorg, l'administration flamande, cite à ce sujet des travaux de l'End-of-Life Care Research Group (VUB-UGent). Selon ces recherches, commencer les soins palliatifs plus tôt peut limiter les hospitalisations répétées et les soins inappropriés, tout en augmentant les chances de mourir chez soi lorsque c'est le souhait de la personne.
Cinq organismes pour les soins à domicile
L'offre à domicile est aujourd'hui morcelée, avec des différences importantes selon le lieu de résidence. Caroline Gennez veut à la fois améliorer la qualité, accélérer l'accès aux soins et réduire le nombre de structures. "Tout le monde en Flandre a droit aux mêmes soins palliatifs à domicile de qualité, quel que soit son lieu de résidence", déclare-t-elle dans un communiqué.
Les quinze organismes existants seront ramenés à cinq dans le cadre d'une collaboration renforcée. Tous devront remplir les mêmes missions et respecter des exigences de qualité communes.
Le projet prévoit aussi d'intégrer pleinement les soins palliatifs à la formation initiale des soignants, notamment des généralistes et des infirmiers de première ligne. Un point d'information officiel sera créé pour accueillir les questions relatives à la fin de vie.
Les besoins dépassent le seul cadre flamand. Dans son rapport publié en 2024, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) relevait qu'en 2019, l'offre belge représentait seulement 50 % du niveau prévu par les normes de l'European Association of Palliative Care pour les services résidentiels, et 25 % pour les équipes de soutien dans la communauté. Ces proportions n'avaient pas évolué depuis 2012.
Un cadre réglementaire attendu pour fin 2028
Selon le Departement Zorg, le projet repose sur une note de vision construite en 2022 avec les acteurs des soins palliatifs et de la première ligne. Un plan d'action et de transition a suivi à la fin de 2023, puis le programme de transition a été relancé après l'été 2024.
La réglementation doit être finalisée d'ici à la fin de 2028, avant une mise en œuvre en 2029. Le gouvernement flamand consacre 15 millions d'euros aux soins palliatifs à domicile et à l'information sur la fin de vie. Il a également débloqué 4 millions d'euros supplémentaires pour la réforme.
Le congé palliatif assoupli au niveau fédéral
Pour les aidants proches, un changement concerne aussi le congé palliatif. D'après le communiqué de Vooruit d'octobre 2026, les parlementaires fédérales du parti Anja Vanrobaeys et Funda Oru ont obtenu qu'il puisse désormais être pris à la semaine. Auparavant, il fallait le prendre par périodes d'au moins un mois et sa durée ne pouvait dépasser trois mois.
Une suppression de subvention contestée
Par ailleurs, selon l'Artsenkrant, le gouvernement flamand a supprimé l'intégralité de la subvention de Palliatieve Zorg Vlaanderen, la fédération flamande des soins palliatifs. Cette décision a conduit des médecins des équipes palliatives des Cliniques universitaires de Louvain (UZ Leuven) à adresser une lettre ouverte à Caroline Gennez et au gouvernement flamand.
